El acceso a datos para uso secundario y la implementación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) pueden suponer una mejora significativa en la prevención, la prestación de asistencia sanitaria, la sostenibilidad de nuestros sistemas nacionales de salud y el desarrollo de tratamientos innovadores y más personalizados. Expertos en el campo de la salud y la tecnología abordan los puntos clave para implementar adecuadamente el uso de datos en los sistemas de salud.

Aprovechar el poder de los datos para mejorar la salud y la investigación

La digitalización de la salud y el papel de los profesionales

Los productos y servicios relacionados con la salud ya están digitalizados, lo que ha transformado la forma en que interactuamos con el sistema de salud. Jesús Galván, vicepresidente de la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), afirma que "de la misma manera en que un medicamento penetra en la intimidad de las personas e interactúa con su metabolismo, lo digital está produciendo el mismo efecto". Esto ha llevado a que nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) contribuya a una mejor generación de conocimiento basado en la digitalización de la información relacionada con "el curar y el cuidar".Galván considera que el SNS debería ser "un espacio único donde los datos y los metadatos estén a disposición de los ciudadanos para uso directo y así poder generar una ciencia compartida". Esto se debe a que, con millones de interacciones y una gran base de conocimiento, los datos forman parte de la vida que debemos compartir con otros para mejorar el futuro.

El valor de los datos en la investigación y la toma de decisiones

Los expertos coinciden en que el EEDS es un componente fundamental para permitir que Europa siga teniendo un papel relevante en el desarrollo y fabricación de medicamentos innovadores. Lola Ruiz, miembro de la Junta Ejecutiva de la SEIS, afirma que "una información que no se fundamente en datos reales, en datos verídicos, es una mala información". Esto se debe a que los datos son el fundamento de la mayor parte de las decisiones, en cualquier ámbito profesional.Según la Comisión Europea, la implementación del EEDS podría generar entre un 20% y un 30% de crecimiento adicional del mercado digital de la salud y un ahorro de 11.000 millones de euros en los próximos diez años, gracias a la mejora del acceso y del intercambio de datos sanitarios, y a un mejor uso de los mismos, que repercutirá en mejoras en innovación, investigación y estrategias de salud pública.

La importancia de la gobernanza de los datos

Carlos Gallego, director de Transformación Digital en Salud en la Fundació TIC Salut Social y coordinador general del Comité Técnico IA en SEIS, afirma que "todos los profesionales toman las decisiones que tienen un impacto sobre la salud de cualquier ciudadano con información digital". Esto significa que la sanidad actual es 100% digital y, por lo tanto, un componente crítico para el funcionamiento del sistema sanitario.Sin embargo, Gallego advierte que "un dato bruto, sin refinar, sin datar, no sirve para nada y además contamina". Por lo tanto, es crucial que las organizaciones de salud incorporen el gobierno del dato, trabajando para que esos datos estén bien gobernados. Esto permitiría aplicar nuevos procedimientos y "ser capaces de poder incorporar la nueva tecnología, que es la inteligencia artificial en la era del conocimiento".

La protección de los datos de los pacientes

Paula Ramírez, directora asociada de Government Affairs de MSD en España, destaca que "la manera en la que la industria farmacéutica trabajamos con los datos es una gran generadora de datos en salud". Esto permite contar con datos para impulsar descubrimientos de terapias innovadoras y multiplicar patrones de necesidades que no están satisfechas.Sin embargo, Ramírez subraya la importancia de proteger adecuadamente los datos de los pacientes. "Estos datos tienen que estar debidamente protegidos y asegurar que la 'anonimización' de los pacientes, además hay que asegurar la validez de esta información y conocer la trazabilidad que ha tenido para determinar su control de riesgos".En resumen, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) tiene el potencial de transformar la atención médica y la investigación, siempre y cuando se aborden adecuadamente los desafíos relacionados con la gobernanza y la protección de los datos. Al aprovechar el poder de los datos de manera responsable, los sistemas de salud y la industria farmacéutica pueden impulsar avances significativos en la prevención, el tratamiento y la investigación médica.